fredag den 26. januar 2007

Update

Det føles som længe siden jeg har skrevet her. Ved ikke. Der har været så meget. Nu er hverdagen lige så stille begyndt, og det er både skønt og svært. Nu skal jeg til at lære at leve et normalt liv så at sige velvidende at jeg lige har haft kræft og skal igennem en omfattende efterbehandling. Desværre mere omfattende end jeg havde håbet. Stråling er obligatorisk, når man har fået lavet en brystbevarende operation. Kemoen troede jeg måske jeg kunne slippe udenom, fordi mine prognoser er så gode. Men nej, det anbefaler de. Plus en anti-hormonbehandling, der skal løbe over 5 år! Den kræfttype jeg havde, var hormonfølsom (det man kalder østrogen receptor-positiv) og derfor anbefaler de en behandling, der forhindrer kroppen i at producere østrogen og således sætter mig i en slags kunstig overgangsalder. Den har jeg virkelig svært ved at æde! Kemo er direkte perverst, og det er fuldkommen bizart at skulle have spøjtet sygdom ind i kroppen - at blive syg når man ikke er syg for ikke blive syg. Det giver ingen mening. Men det har trods alt et kort tidsperspektiv. 2*3 behandlinger med et par uger eller 3's mellemrum. Det er til at overskue. Hormonbehandlingen løber over 5 år, og spørgsmålet er om jeg så ikke kan få børn i hele den periode. Børn er jo i det hele taget det store spørgsmål i den her sammenhæng. Både kemoen og anti-hormonbehandlingen påvirker min fertilitet, og jeg er hundeangst for at resultatet bliver, at jeg simpelthen ikke er i stand til at få børn. Eller at der et uforsvarligt, fordi en stigning i østrogenproduktionen under graviditet kan medføre at eventuelle tilbageblevne hormonfølsomme kræftceller vokser. Jeg er fanget af min egen krop! Det er rædsomt. Jeg elsker min krop. Mine bryster. Min kvindelighed. Min fertilitet. Nu er den på en eller anden måde blevet min fjende. Og folk omkring spytter bare børn ud. Det er fanme tarveligt.

Min gode veninde Naomi sagde forleden til mig, at hun ville ønske, der var noget hun kunne gøre for mig udover at være der og elske mig. Det er der sagde jeg. Få det til at gå væk. Det er sådan noget små børn siger til deres mor og far, når det gør rigtig ondt. Få det til at gå væk. Men jeg er et voksent menneske, og der er ingen nogen i den her verden, der kan få det her til at gå væk. Jeg skal 'lære' at leve i og med det. Også selvom jeg i kliniske termer ikke længere har kræft. Det er fanme en hård nyser, og jeg er uendelig glad og taknemmelig for at mine venner og min familie er der og elsker mig. Jeg kunne ikke klare det uden. Men det føles i sidste ende alligevel ensomt. Det er min krop der er sket med. Og mit liv, der står på spil. Sådan er det bare.

Jeg har erfaret, at det er det følelsesmæssige arbejde i alt det her og især i forhold til efterbehandling, der er det primære og skal være det væsentligste fokus for mig. Jeg er ung og stærk og skal klare kemoen osv., men jeg er skrøbelig indeni så at sige. Brystkræft har fyldt meget i mit liv. Min mor fik det konstateret, da jeg var en 10-11 år gammel og døde af det, da jeg var 17. Det er klart, at jeg kobler min sygdom med hendes, og at jeg har svært ved at holde det adskildt. Det har taget mig rigtig mange år frigøre mig fra sorgen over tabet af min mor (jeg er faktisk ikke sikker på at det helt er lykkes), og nu står hun der igen. Denne gang med den forbandende sygdom, som jeg måske har arvet fra hende. Det er sgu da ufatteligt irriterende. Men det her er mit liv, og jeg er ikke syg mere. I dag skal jeg for eksempel flytte sammen med min elskede i vores fantastiske lejlighed. Det glæder jeg mig til. Og prøver ikke at tænke på hvor tarveligt det er, at der ligger denne mørke sky henover vores lykke.

Den 22. februar skal jeg og Las og mødes med det team af onkologer (kræftspecialister), der skal planlægge min efterbehandling. Der er lidt lang tid til, men det passer mig faktisk fint. Det er en rar pause, hvor jeg kan nå at tænke det ordenligt igennem og få min hverdag med nyt arbejde og nyt hjem op at køre. Her er de foreløbige spørgsmål jeg vil stille onkologerne. Hvis I kan komme på flere, så lad mig endelig vide det. God weekend og masser af kærlighed.

Kemoterapi:
- går jeg i overgangsalderen?
- kan jeg blive gravid efter kemoen? Hvor lang tid skal der gå?
- hvorfor skal jeg have de her behandlinger?
- taber jeg håret?
- hvilken type kemo – navnet på medicinen?
- hvad er fordele og ulemper?
- er der nogle kemoterapiformer der forårsager for tidlig overgangsalder frem for andre?
- kan man forhindre tab af fertilitet?
- hvordan udvælges doser?
- hvad er de kortsigtede og de langsigtede bivirkninger?

Hormonbehandling:
- hvad er min menopausale status og hvilken indflydelse har det på behandlingsformen?
- Tamoxifen blocks the effects of estrogen on breast tissue without changing your body's production of estrogen?
- Svagere knogler?
- påvirker behandlingen min mulighed for at blive gravid?
- hvad er fordele og ulemper?
- vil jeg gå i overgangsalderen?
- hvor lang tid varer behandlingen?

Hvad betyder 5 års survivalmark?
Kan jeg komme til at tale med en fertilitetsekspert?

3 kommentarer:

Cecilie sagde ...

Hej Tina!
Jeg sendte en sms til Las, da jeg fik nyheden, så du ved, at jeg synes det er en hæslig nyhed - når vi nu lige allesammen var så glade. Jeg ved ikke hvormeget trøst der er i, at det kunne være værre.
Mht til spørgsmål, så synes jeg det sidste (med fertilitetsekseperten) ikke er noget du skal spørge om, men noget du skal forlange. Får du det ikke fra riget, så spørg din egen læge om en henvisning - man skal bare spørge læger nok, så finder man en vej, tror jeg. Men overvej også: Hvordan ville I have det med adoption? Hvor stor er risikoetn for, at et barn af dig vil arve risikoen for kræft? Kan I undtagelsesvis få lov til at kønssortere (det har jeg hørt om i lignende tilfælde med kønsspecifik arvelig sygdom. Hvis I kan - vil I så?
Og endnu en gang: Held og Lykke.

Unknown sagde ...

Hej Tina -
Tak for en rigtig dejlig og tankevækkende blog. Det var hård kost at læse, især med tømmermænd, søndag morgen! :)
Jeg kan godt forstå, det synes uoverskueligt og rædselsvækkende at skulle igennem alt den behandling. Og at du må være bange.
Jeg mistede også min mor for 3 år siden, til sommer, efter talrige blodpropper i hjernen, og har siden forsøgt at finde svar i forhold til arvelighed og hvad man selv kan gøre. Jeg fik en tanke da jeg læste din blog, som jeg tænkte du måske kunne bruge til noget. En præst/terapeut på Riget sagde til mig, da jeg først mistede min stedfar i 2000 og siden min mor i 2004, at jeg skulle tænke på det at miste som, at holde et glasskår i hånden. I starten gør det vanvittigt ondt - det bløder, og man kan ikke tænke på andet. Med tiden bliver kanterne blødere, men man kommer altid til at bære på glasset. Jeg bruger tit den 'lignelse' om du vil, men med alt den slags i livet, er det så personligt, hvad man kan bruge og hvad man ikke kan bruge.
Mht til spørgsmål til lægen, tænkte jeg på om du har fortalt dem at du bruger noget alternativ behandling. De er tit mere åbne for det end man lige tror - og nogle ting kan påvirke den konventionelle behandling, ting man ikke lige selv tænker på...
Nå, det var en lang kommentar! Håber snart vi ses igen - det var super dejligt lige at tale lidt. Mange knus Martha

Nissen sagde ...

Hej Tina
Det var simpelthen så dejligt at se dig i lørdags. Jeg er inde på din arena med jævne mellemrum, men har ikke kunne finde ord til at skrive. Jeg er så skide ked af det. Jeg ved at det ikke er den rareste hilsen at få, men jeg føler dig så sindssygt uretfærdigt behandlet og jeg synes det er så svært at få sagt!
Jeg får lyst til at ringe til Rigshospitalet, bede om kræftafdelingen og råbe dem ind i hovedet at det sgu var dem der startede og nu har de bare at tage det væk igen ellers…! og så tænker jeg at du er i det, midt i det hele – som du beskriver det så utroligt rørende og barskt…

Jeg har en god ven, David, som var gennem strålebehandling og kemoterapi sidste år, hvis du har lyst og overskud ved jeg at han meget gerne vil snakke om hans forløb, jeg tænker at der eventuelt kunne dukke flere spørgsmål op til onkologerne ved gennemgangen af et sådant forløb.
Jeg synes det er nogle gode konkrete spørgsmål du vil stille som er vedrørende, måske kunne du også helt overordnet spørge hvilke bivirkninger der kan være på sigt i dit liv efterfølgende, ikke blot på fertiliteten? Så kan det være at der dukker information op som kan være rart at tage stilling til nu og her.
Jeg er startet på studiet igen, det er travlt, men dybt interessant og dejligt praktisk betonet – jeg er skiftet til kommunikation, så nu er det slut med alt det økonomi, ret og organisationsteori for en tid i hvert fald.
Masser af kærlighed - Amina